Федермессер — РБК: «Я не готова делить Россию на уехавших и
Сюжет Интервью РБК
«ПТСР случается не более чем у 30% ветеранов, а «травма свидетеля»— у каждого из нас»
— Как пандемия и военный конфликт на Украине изменили россиян?
— Я очень не люблю собирательные существительные. Нет такого общего решения или эффекта, которыйбы сказался на «россиянах», есть конкретные люди, и пандемия и военный конфликт изменили каждого человека. Насколько сильно эти события изменили каждого, мы узнаем очень нескоро, так как любой опрос общественного мнения релевантен тогда, когда человек уже вышел из кризисной ситуации и, оглядываясь назад, может сказать, какой это имело эффект.
В конце 2025 года мы живем в обстоятельствах, когда героическая смерть молодых мужчин на поле боя называется нормой, но на самом деле нормой это не является. Мир фактически поборол смертность от инфаркта, даже региональные больницы в такой огромной стране, как Россия, уже могут сказать, что умирать от инсульта— это не комильфо, а диагноз онкология— уже не приговор. Все больше людей входят в период истинной старости и все больше людей доживают до когнитивных расстройств: деменции, Альцгеймера, запущенного паркинсонизма. В таком мире разговоры или мысли о том, что смерть молодого здорового мужчины это естественно, вызывает в голове гром и молнию.
Человечество очень много чему научилось, но каждый человек должен научиться ценить прежде всего себя, свою жизнь. Все знания, связанные с технологиями, наукой, которые обретает человечество, становятся такими простыми для потребления. То, на изучение чего раньше уходили столетия, сейчас умещается на форзаце учебника. Чтобы научиться водить машину, уже не надо осваивать, как работает двигатель внутреннего сгорания. Но человечество так и не смогло научиться не воевать.
Сегодня мы живем в странном симбиозе— прогресс и развитие, цели по росту продолжительности жизни, национальные проекты в здравоохранении, с одной стороны, и война, уносящая жизни,— с другой. К сожалению, оказывается, что другого языка для решения конфликтов, кроме войны, у человечества нет. И дело не в СВО. Почти четыре года назад благодаря мандату, который у меня есть от «Народного фронта», я с помощью проекта «Регион заботы» попробовала провести исследование количества ветеранов войн, проживающих в разных интернатах страны: как они живут и когда они туда попали, через сколько лет после окончания участия в боевых действиях. Оказалось, что раньше такого исследования никто не проводил и в региональных министерствах социальной защиты такой информации нет. Но директор любого интерната знает своих проживающих, и ряд регионов нам эту информацию предоставил. Мне, девочке, выросшей в Москве, казалось, что если там и есть ветераны, то это участники чеченской и Афганской войн. И я читаю эти данные, а там Сирия, Египет, Алжир, Косово, Абхазия.
Люди, портреты которых сегодня висят у нас на улицах городов, которых сегодня называют героями, через несколько лет могут оказаться в интернате. Для меня было очень важно показать всем губернаторам, что ни в коем случае нельзя допустить, чтобы те, которых сегодня страна героизирует, завтра оказались в условном Свияжске или на Валааме, потому что станут не нужны или трудны для общества.
Обстоятельства приносят в нашу жизнь новые слова. В период ковида мы выучили, как правильно мыть руки, как передается инфекция, каждый теперь знает, что такое пульсоксиметр и при какой сатурации в крови надо начинать волноваться. Теперь в период СВО мы выучили слова, которые раньше были сугубо узкопрофильными, например беспилотники, ПТСР— посттравматическое стрессовое расстройство. Вообще-то ПТСР не обязательно связано только с военной травмой. С ПТСР сталкиваются люди, которые пережили тяжелые катастрофы, например автомобильную аварию.
Но есть еще один термин, и он в отличие от ПТСР касается каждого. ПТСР случается не более чем у 30% ветеранов. А «травма свидетеля»— это у каждого из нас. Мы все сейчас переживаем не посттравму, а «травму свидетеля», потому что мы все еще находимся внутри стресса. И как это все повлияло на человечество, а точнее на каждого конкретного человека, мы узнаем тогда, когда выйдем из ситуации стресса и наши травмы станут очевидными.
Есть удивительная фраза, которую произнесла Лидия Гинзбург после Второй мировой войны: «Я не знаю, что такое гибель 6 млн евреев. Я не могу этого понять и осознать. Но я знаю, что такое убить одного человека 6 млн раз». Мы все сейчас через это проходим, и это чудовищный опыт, но неизбежный.
«Благотворительность перестала быть индульгенцией, она стала гигиеной»
— Некоторые благотворительные фонды рассказывают, что пожертвования от частных лиц на этом фоне не уменьшились, а даже выросли. Вы тоже это ощутили?
— Да. Вспомните, насколько в первый год ковида изменилась жизнь и общественное поведение: все, что сейчас нам кажется привычным и каждодневным— доставки, совещания в зумах,— произошло не из-за технологий, а из-за понимания ответственности друг за друга. У человечества запасы добра все-таки превалируют над темными недрами зла. Нам все время говорят про индивидуализацию и частные интересы, но в кризисной ситуации человеку все-таки свойственно думать о других. Приходит осознание того, что ты не один или что ты боишься остаться один.
Количество рекуррентных платежей, то есть физических лиц, которые подписались на регулярные пожертвования и перестали их замечать, стало больше. Я, правда, подписалась на рекуррентные пожертвования в такое количество фондов, что, к сожалению, уже начала их замечать. Но как можно отписаться, например, от помощи в 500 руб. в месяц для приюта в Питере, который подбирает собак со спинальной травмой и их выхаживает? Благотворительность перестала быть индульгенцией, она стала гигиеной для миллионов людей. Мы хотим, чтобы от нас хорошо пахло в духовном смысле намного больше, чем в физическом.
При этом объем таких пожертвований от частных лиц, наверное, стал меньше, но фонд «Вера», к счастью, этого не чувствует. Это тоже невероятная гордость и удача, что «Вера» со своей тематикой входит в пятерку крупнейших фондов страны, у нашего фонда есть репутация и доверие жертвователей и благополучателей. Но я прекрасно понимаю, что случилось с другими фондами: рекуррентных платежей у них стало больше, но общая сумма на счету уменьшилась. Они научились быть более эффективными, а помогать более эффективно не могут, потому что денег стало меньше. То есть ситуация изменилась в две стороны: в гражданском смысле— в лучшую, а в смысле бизнеса, в том числе из-за военных действий, стала хуже, потому что есть другие обязательства, которые компании вынужденно берут на себя.
— Стали эффективнее новые механизмы сбора средств?
— Есть такой экономический феномен— «эффект красной помады», когда в условиях ухудшения экономической ситуации люди больше начинают ходить в рестораны и покупать больше всякой симпатичной ерунды. Именно поэтому и рекуррентных платежей стало больше— маленькая приятность, которая возвращает каждому из нас право и возможность называть себя человеком.
И еще люди стали возвращаться к благотворительным мероприятиям. В первые месяцы СВО многие не могли ходить в кино, театр или на другие развлечения с моральной точки зрения, но жизнь берет свое. Чтобы жить, нам нужно устанавливать правила и создавать вокруг себя норму, то есть обстоятельства, в которых мы улыбаемся, хотим хорошо выглядеть, в которых нам приятно обнять человека не потому, что у него случилось что-то плохое, а потому, что мы рады его видеть. Поэтому стали возвращаться давно забытые элементы благотворительной жизни: аукционы, ярмарки, которые начали сходить на нет в 2010-х годах, потому что от них устали, но теперь они возвращаются.
Очень ценными остались сборы на телевидении. Мы живем в стране, где телевидение может поставлять повестку, которая будет разъединять людей, способствовать нарастанию агрессии, а может работать и на другую повестку тоже. Тот факт, что на телевидении продолжаются и множатся благотворительные сборы,— это потрясающе. Каждый сбор стал собирать намного меньше денег, чем это было годы назад. Первое голосование в пользу фонда «Вера» в программе «Голос» примерно лет десять назад принесло 12–15 млн руб. за час эфира, а сейчас это от 2 млн до 4,5 млн. Сюжет со сбором на «Первом канале» мог принести 30 млн руб., а сейчас— до 6 млн. Но количественно этих сюжетов стало больше, и если считать количество людей, совершающих пожертвования, то их тоже стало больше.
Для фонда «Вера» очень успешно прошел проект, который придумал Т-банк,— «Курс добра». Банк удваивает любое пожертвование своих клиентов независимо от суммы. В «Курсе добра» участвовали уже несколько фондов, и это потрясающе. Если в стране еще есть конкурентная среда в бизнесе, это, конечно, должно привести к изменению подхода социально ответственных компаний к благотворительности.
— Сколько вы собрали?
— 272 млн руб. с учетом удвоения суммы, то есть люди пожертвовали 136 млн руб. И у фонда «Вера» бюджет вырос с 750 млн руб. в 2025 году до 1,2 млрд руб. в 2026 году. Это значит, что для выполнения своих обязательств в 2026 году нам понадобится 1,2 млрд руб., поэтому сейчас намбы не помешали еще два-три аналогичных проекта. Рост обязательств— это не плохо. И причина роста наших обязательств не в том, что государство стало хуже выполнять свои обязательства, а наоборот, рост обязательств явился результатом изменений в понимании и обществом, и профессиональным сообществом того, что такое качественная паллиативная помощь. Пациенты и их семьи стали понимать, чего можно требовать, поэтому и расходов становится больше.
«Мне отвратительно, что политическая обстановка влияет на возможность делать добро»
— Отечественным компаниями удалось заменить западных благотворителей, которые ушли из страны?
— «Вера» не самый релевантный фонд, чтобы это понять, потому что у нас ни в один год не было меньше сборов, чем в предыдущие, даже в кризисные годы. Это результат работы команды фонда, но еще и репутации и доверия к нам. Конечно, западные компании ушли, но мне грустнее, что из-за изменений в законодательстве мы лишились поддержки огромного количества людей, которые уехали из страны, или тех, кто всегда жил за рубежом и поддерживал фонд «Вера». Мы не лишились их поддержки в эмоциональном плане, мы не лишились их понимания, что мы делаем классную работу, и мне отвратительно, что политическая обстановка влияет на возможность делать добро. Это для меня гораздо более суровый результат, чем уход компаний.
Есть и другие последствия, связанные с уходом западных компаний не в части денег, а в части товаров, которые нужны. Мы можем сколько угодно говорить о том, что кампания, направленная на импортозамещение, не коснулась медицинских изделий,— еще как коснулась. Я могу это сказать как человек, который был восемь лет директором огромной государственной структуры— Центра паллиативной помощи. Сейчас я на протяжении полутора месяцев вместе со своей сестрой, которая живет в Германии, пытаюсь раздобыть для девочки на ИВЛ, проживающей в сельской местности, специальные фильтры, которые невозможно купить в России никаким образом, потому что у нас есть российские аналоги. Но все, что называется аналогами, прекрасно на старте, когда вы еще не знаете опыта работы с оригиналом.
В этот аппарат ИВЛ вставлялись оригинальные фильтры, и ребенок не болел, а их смена на аналоги приводит к тому, что ребенок раз за разом подхватывает инфекцию. Изобретательная мама поняла, что фильтры от пылесоса работают лучше, и в аппарат искусственной вентиляции легких вставляет фильтры от пылесоса. У меня начинается паника, потому что я не понимаю, из чего они сделаны, что ребенок будет вдыхать. Может быть, не инфекцию, а что-то похлеще. Поэтому полтора месяца мы занимаемся логистикой и попытками привезти эти фильтры на собранные здесь благотворительные деньги, с трудом переведенные туда, купленные в запас на полгода,— это три чемодана. Я думаю, что если их повезет моя сестра и на таможне у нее будет три чемодана с фильтрами, это вызовет вопросы. Мы должны распределить эти фильтры по куче людей, и каждому я должна объяснить, как их везти, чтобы не повредить.
Есть вещи, которые очень тяжело переживаются пациентским сообществом. Да, в стране стали производить препараты для борьбы с эпилепсией, с судорогами. Они очень хорошие и действительно выполняют свою функцию. Но одно дело, когда вы сразу назначаете человеку препарат, и совсем другое, когда вы заменяете аналогом тот оригинал, который он получал раньше. Можно сколько угодно смотреть на формулы, но человек немножко сложнее. И для конкретного пациента замена препарата может стать пыткой. Так как при смене одного лекарства на другое возможны осложнения, то система решила подстраховать себя, разрешив проводить замену только в условиях стационара. Родители отказываются, потому что для плановой госпитализации ребенку нужно сдать тысячи анализов, а родителям— оставить других детей, ехать за 300км, а иногда и за 870, оставить свою привычную жизнь ради того, чтобы в условиях стационара заменить один препарат на другой. Но мы прекрасно понимаем, что все, начиная от дороги в больницу и заканчивая сменой обстановки и заменой препарата, ухудшит качество жизни ребенка. Вот это сказалось на нас намного больше, чем уход западных компаний, которые жертвовали деньги.
Хосписное волонтерство в фонде «Вера»
Волонтеры фонда «Вера» помогают пациентам хосписов и поддерживают работу учреждений в немедицинских задачах. Их деятельность— это общение с пациентами, прогулки, помощь во время мероприятий, кормление и поддержка людей, которым трудно есть самостоятельно, а также бытовая помощь— уборка, полив растений, украшение хосписа, уход за садом и животными. Для работы волонтером не требуется медицинское образование или специальные навыки— всему обучают на месте. Стать волонтером фонда «Вера» могут люди старше 18 лет. Опыт общения с пациентами, медицинское образование или навыки в профессии являются преимуществом, но не обязательны.
«Всегда находится кто-то, кому больше всех надо, тот, кто увидит дыру в системе и сделает то, что в систему не вписывается»
— Как системно можно решить проблему с зарубежными лекарствами и медицинскими изделиями?
— Есть огромное количество вещей, которые не надо решать системно. Это тоже мое открытие последних лет. Государство— это машина, у него нет души. Вы можете свою машину любить, называть ее по имени, заботиться о ней, она тоже будет прекрасно выполнять свою функцию, довозить вас из точки А в точку Б, но это все равно машина. По большому счету этой машине все равно, кто у нее за рулем, я или мой муж, и кого она везет.
Система обязана выполнять определенные функции. В части паллиативной помощи есть законодательство— оно неплохое, система финансирования есть даже для регионов, которые сильно нуждаются. Есть федеральные субсидии на закупку самого необходимого, в том числе обезболивающих наркотических препаратов в любых формах и дозировках и препаратов, не зарегистрированных в России, для индивидуального употребления. Есть инфраструктура, написаны приказы о количестве коек, разработаны положения об оснащении, о штатном расписании. Все это есть и работает. В вузах даже есть курсы, обучающие врачей или медсестер. Что вы дальше хотите от системы, от государства? Дальше оно вам ничего не должно. Система все сделала, у нее все работает, дальше, ребята, сами.
— Но фильтры-то вам придется подпольно самим вести в надежде, что на границе таможенник отвернется?
— Почему подпольно? Подпольно я стараюсь сейчас делать поменьше. Нет, мы не будем надеяться на то, что он отвернется. Мы распределим три чемодана человек на пять-шесть, чтобы никому не пришлось отворачиваться. Еслибы не фильтры, то что-то другое мыбы делали. Всегда находится что-то, что система не предусмотрела. Не надо искать системных решений там, где должны быть индивидуальные. Гражданское общество всегда побеждает, потому что побеждает всегда человек.
Я на днях ездила в Тарусу, в местечко, которое называется «Деревенька моя»— проект швейцарского бизнесмена Йорга Дусса. Он в полях создал абсолютно обособленную жизнь, полностью на самообеспечении. Он принимает там женщин, которым нужно укрыться после перенесенного домашнего насилия, которые вышли из тюрьмы, которым некуда идти и нужно приспособиться снова к какой-то жизни и поверить в то, что они принадлежат сами себе. Там принимают молодых взрослых с ментальными нарушениями, которым повезло избежать жизни в интернате. Там все время меняется состав проживающих, потому что какие-то люди, пройдя реабилитацию, вернув веру в себя, в планету и в человечество, уходят из полей обратно— в нормальную жизнь.
Он показывает эту деревеньку и говорит, мы вот сделали систему пожаротушения, мы сделали дамбу, у нас четыре источника воды, у нас свое молоко, своя сыроварня, конюшня выстроена, чтобы лошадям было тепло, свое все, сейчас еще делаем бобслейную трассу. Я спрашиваю: «Йорг, а мы— это кто? Я никого не вижу, кроме вас. Я вижу коров, лошадей, свиней, гусей». Мы— это Йорг и два-три человека, которые в этой деревеньке с ним с самого старта. А остальные жители там все время меняются. И еще он говорит, что принимает туда женщин, у которых дети с инвалидностью, просто на выходные, чтобы те могли отдохнуть, восстановить силы. Бесплатно. Где тут система и где человек, и что мощнее?
Спасибо, что система есть и обеспечивает нам процесс работы двигателя внутреннего сгорания, и спасибо, что не всем мешает оставаться людьми. Всегда находится кто-то, кому больше всех надо, тот, кто увидит дыру в системе и сделает то, что в систему не вписывается. Например, сейчас это фильтры для ИВЛ. Также и «Деревенька моя» существует одновременно и вне системы, и внутри нее, и вопреки, и благодаря ей.
Есть еще две показательные истории. Недавно в Первом московском хосписе у нас умирала девушка родом из Кыргызстана, и она хотела умереть на озере Иссык-Куль или хотябы оказаться там перед смертью. Система никак не может ей это обеспечить даже при возможности дать качественную паллиативную помощь в Первом московском хосписе, где есть обезболивание, волонтеры, присутствуют помощь фонда «Вера» и индивидуальный подход. Мы нашли индивидуальный борт и были готовы вылетать с ней самолетом в Кыргызстан с сопровождающим врачом, но ей стало хуже, и она уже была нетранспортабельна. Но у нее, у ее сестры было столько надежд. Невозможно было их подвести.
Когда мы говорим про то, как измерить качество паллиативной помощи, то выясняется, что главный критерий— это изменение качества жизни семьи и близких умирающего человека. Ире уже было так плохо и осталось так мало, что ей уже не нужно было озеро Иссык-Куль. А вот ее близким оно было нужно намного больше, чем ей накануне. У меня есть друг, у которого фирма производит обои на заказ. Я ему позвонила, сказала, Коля, нам нужны обои в палату с озером Иссык-Куль. Он говорит: «Хорошо, я завтра пришлю мастера, посмотрим, замерим. Потом надо будет выровнять стену». Я отвечаю: «Мастера не нужно, выравнивать стены не нужно. Мне нужно завтра, не важно, как это будет наклеено и сколько провисит».
Ира умерла в 7 утра, а обои к нам приехали в 9 утра. Ее родители уже вышли из палаты, отплакали и в холле ждут вещи. Я им говорю, мы повесим в Ирину палату обои. И мы их раскатали в холле на полу. На них изображена гора, водная гладь, у воды белая лошадь. Удивительно, что именно на этой фотографии у телефона Иры лошадь стоит на поле, среди белых одуванчиков, которые являются символом фонда «Вера».
Мы повесили эти обои вместе с родителями, и я сказала, что это навсегда ее палата, что тут всегда в память об Оле будет озеро. Я думаю, что для родных это не менее мощная помощь, чем еслибы мы с ней полетели на озеро. Потому что дорога вызывалабы очень много тревог: что дальше, где она умрет, а как лететь обратно. Но семья, которая, потеряв дочь, не потеряла веру в человечество, видя, что огромное количество людей, которые их не знают лично, включились в процесс помощи. Семья осталась жить с пониманием, что за их дочь боролись. Не за продолжительность ее жизни, а за нее саму, за ее право выбирать, оставаться собой, за ее человеческое достоинство.
Есть другая история, с девочкой Наташей, которой было около 30 лет. У нее были тяжелая спинальная травма с 16-летнего возраста и уже непроходящая инфекция. Очень тяжелый болевой синдром. Она на морфине и совсем не могла двигаться. Она мне рассказала, что в душе рокер и всегда мечтала кататься на мотоцикле. Я двух рокеров знаю. Один— Ариф Ибрагимов, главный специалист Москвы по паллиативной помощи и, может быть лучший врач по паллиативной помощи в стране. А второй— Денис Проценко, врач-анестезиолог, Герой России и так далее.
Ариф на одном из обходов посмотрел, как у Наташи работают тазовые суставы, чтобы понять, можноли будет усадить ее на мотоцикл. Нужен был какой-то крутой мотоцикл, где будет максимально комфортное сиденье. Денис Проценко пригнал крутой мотоцикл. Ариф обезболил Наташу. Мы договаривались, чтобы часть дороги была перекрыта и Наташа моглабы прокатиться с ветром, без риска и боли. Но ни на одной фотографии Наташа не улыбалась. Я говорю, ну что такое-то? Ты довольна? Кайф? Улыбается, а у нее нет зубов. Совсем.
Мы все понимали, что у Наташи осталось максимум два-три месяца жизни. Хозяин стоматологической клиники «Белая радуга» Артем Газаров, перед тем как делать зубы за пару миллионов, ни разу меня не спросил, сколько ей осталось жить. Я говорю, понимаешь, ей 30 лет, она улыбнуться не может, у ее мамы уже давно нет фотографии. За несколько последних дней мы сделали фото, где Наташа улыбается. Ее мама мне уже после Наташиной смерти написала, что иметь фото улыбающейся Наташи— это круто!
И не надо думать о том, сколько миллионов благотворительных денег стоит эта улыбка. Никогда никакая система ейбы это не сделала, хотя у нее было право на ОМС, на протезирование, но это было невозможно. Дело не в том, какие законы я нарушу, а в том, как мы готовы подстраивать себя и менять систему под каждого конкретного человека.
— Вы недавно говорили, что больше не мыслите категориями противостояния государства и НКО.
— Я много лет знакома с губернатором Нижегородской области Глебом Никитиным, он убеждал меня переехать в Нижний Новгород, чтобы там заниматься социальной сферой. Тогда я была директором Центра паллиативной помощи, и какбы мне ни было интересно, я просто не могла принять его предложение. Мы договорились, что я буду советником по социальным изменениям в Нижегородской области на общественных началах. Там мы придумали проект «Институт советников по социальным изменениям», цель которого была научить работников этой сферы видеть мир глазами пациента. Сейчас мы будем набирать уже пятый курс.
Я сразу поняла, что нужно набирать команду из разных сфер и научить этих людей договариваться друг с другом— соединить в одном потоке чиновника, руководителей государственной и частной организаций, представителей сферы благотворительности, СМИ, социально ответственного бизнеса, вдобавок прокуратуру или Следственный комитет, которых все воспринимают как врагов, хотя они призваны защищать уязвимое население. Это получился очень успешный проект.
Не былобы «Института советников», и нижегородский «Хулиганодом» так и осталсябы проектом в Нижнем Новгороде. Но благодаря «Институту советников» такие дома есть в 17 регионах. Есть программа для учителей школ по профилактике сексуализированного насилия в отношении детей в школах и в семьях. Она тоже очень быстро распространилась по стране за счет «Института советников» и за счет встроенного в обучение принципа взаимодействия чиновников, работников НКО, бизнеса, за счет того, что между ними появилось доверие.
Тоже самое произошло и в моем опыте. Качество паллиативной помощи в Москве, достигнутое в период моего руководства Центром паллиативной помощи, стало результатом совместной работы московского правительства с фондом «Вера». Конечно, чтобы добиться результата, опыта недостаточно, надо еще перестать разговаривать на разных языках.
Есть еще и мое собственное внутреннее взросление, когда ты понимаешь, что созидание важнее борьбы и разрушения. Мне помог это сформулировать потрясающий фотограф Себастьян Салгаду. Он в какой-то момент решил отказаться от успешной карьеры экономиста и заняться социальной документальной фотографией. Снимал самые разные кризисы: труд детей на алмазных приисках в Африке, беженцев, снимал разные войны. Когда он оказался на территории бывшей Югославии во время войны и распада этого государства, то понял, что центральная часть Европы, где люди ездят на такихже машинах, у них такоеже высшее образование, такиеже дома, они-то почему убивают друг друга? Он понял, что пытаться изменить мир и что-то кому-то доказывать он больше не будет. Он вернулся в родную Бразилию, в места, где он родился и рос. Там все превратилось в пустыню из-за развития химического производства. Сначала ушли дикие племена, потом вместе с тропическими лесами ушли звери и птицы, пересохла река, и место превратилось из зеленого оазиса в желтую сухую землю. Сальгаду с женой решили, что будут не менять, а создавать мир. И они стали сажать деревья. В общей сложности они посадили 2 млн деревьев. Прошло 30 лет, туда вернулись леса, вернулись звери, и сегодня уже стали возвращаться аборигены.
Язык войны, оказывается, единственный, для которого не нужен переводчик. Он существовал, существует и будет существовать. Можно я буду вне его? Можно я не буду осваивать этот язык разрушения? Можно я буду созидать? Это проще сказать, чем сделать. Во-первых, потому что мозгов и мудрости все равно недостаточно. А во-вторых, потому что у меня поганый характер, и я все равно бодаюсь. Но хотябы благодаря Себастьяну Салгадо сформулировала то, что считаю правильным. Я хотябы это говорю. Говорю. Знаете, сказал, и следом начинаешь чувствовать сказанное, и дальше ты обязан соответствовать сказанному. Я хочу не ломать систему интернатов, а создавать условия для того, чтобы она развалилась сама.
— Вы готовы вернуться в систему, если будет интересное предложение и важная работа?
— Никогда не говори «никогда». Я, например, была уверена, что никогда не вернусь в фонд «Вера» директором. Хотя я вернулась в совершенно другую организацию совершенно другим человеком. И фонду «Вера» очень сложно с таким старым-новым директором, потому что у меня другие мозги, я выучила другие языки, а фонд «Вера»— нет. Он оставался организацией, которая говорила на других языках через меня.
«Интернаты— это ГУЛАГ для сирот, инвалидов и людей, совершенно ни в чем не виноватых»
— Вы хотите создать условия, чтобы система ПНИ развалилась. Как это сделать?
— Для начала сходите на выставку в Музее Москвы. Эта выставка— итог семи лет работы, очень большой боли и уверенности в том, что человек сильнее системы. Она не зря проходит в Музее Москвы, а не в Музее фотографии, например. Потому что это не документальная выставка про черные стороны нашей жизни, а про то, что человеческий дух намного сильнее любой системы. Мы узнали за последние годы, что интернаты— это чудовищный закрытый мир, ГУЛАГ для сирот, инвалидов и людей, совершенно ни в чем не виноватых. Мы осознали, что этот расчеловечивающий и жестокий мир существует на наши с вами налоги, а мы ничего не хотим об этом знать. Потому что не знать спокойнее. Потому что, узнавая, мы прониклись стыдом за то, что этот мир существует.
У посетителей выставки есть возможность узнать, что люди, которых никто никогда не любил, которые оказались за глухим забором из-за нашей любви к собственному спокойному невежеству, на самом деле состоят из любви. И оказывается, есть люди, которые готовы забрать из интерната самых тяжелых детей и обеспечить им достойную жизнь, наполненную любовью, даже при довольно серьезном безденежье.
Оказывается, есть другие люди, которые за один день готовы скинуться деньгами, чтобы для одной такой семьи купить загородный дом и большую машину, чтобы у детей вместо отремонтированных стен детского интерната былабы возможность беситься на траве, на снегу. Когда не разрушаешь, а бережно смотришь по сторонам, то оказывается, что и сотрудники интернатов, про которых так удобно было говорить, что они ленивые подонки, тоже забирают самых тяжелых детей к себе домой под опеку. Сейчас система создает возможность забрать человека из интерната и получать за это вознаграждение. Некоторые регионы, в том числе Нижний Новгород, приняли у себя закон о возмездной опеке. Важно понять, как избежать ситуаций, когда люди специально отдают кого-то в интернат, чтобы через год его забрать за вознаграждение,— такое тоже бывает. Пока этот закон работает на очень небольшую группу у людей детей с тяжелой инвалидностью, длительно проживавших в интернате. И на всех людей с инвалидностью распространяться не может, потому что сперва нужно проверить, как он работает.
Для растущих в правовом вакууме проектов сопровождаемого проживания нет законодательства и нормальных возможностей, но они растут и растут. За последние полтора года количество людей, перешедших из интернатов или из дома на сопровождаемое проживание, стало примерно на 100 человек больше. Кажется, что это немного, но это очень важно. Это 100 человеческих жизней, не потерянных, а тех, у кого появился шанс на достойную жизнь. Разве этого мало?
Так что эта выставка про то, что по обе стороны забора побеждает человек. Там он побеждает невероятным образом: вырос среди нелюбви, а он вдруг тебе улыбается, тебя обнимает. Ты приходишь в интернат и понимаешь: может, это мы за забором? А они в интернатах не разучились ценить главное— человеческое тепло?
Нет, целью этой выставки не является стремление внушить каждому посетителю мысль, что надо забрать всех несчастливых из интернатов. Наоборот. Пусть на этой выставке мы научимся в самих себе видеть и любить человека. Мы на этой выставке понимаем что-то прежде всего про себя. А следующий шаг возможен только после первого. Потому что каждый человек в итоге задает себе вопрос: «Что я теперь могу сделать, чтобы мне стало лучше?» Дальше можно стать волонтером, или донором, или рупором, или адвокатом. Нельзя разрушить систему интернатов, но можно содействовать изменениям. Стать для кого-то другом, обрести право считать себя хорошим. Сегодня интернаты— это возможность получить право хотябы иногда себе сказать: «Я день не зря прожил, я с кем-то провел время, я кому-то по-настоящему нужен». Не потому, что мне можно позвонить и сказать: «Мам, деньги переведи, 3 тыс.»,— а просто потому, что я— это я. Потому что я единственный, кто знает, как зовут этого парня. Каждый раз вокруг него работают столько людей, никто не знает его по имени и не знает, что он на самом деле любит три ложки сахара, а не пять. А я знаю, и ему это важно. И я знаю, что он все время просит сигареты, но вообще-то не курит. Он их просит для того, чтобы передавать лежачему мужику в другом отделении, к которому никто эти сигареты не принесет. И это важно для него не больше, чем для меня.
Дальше все произойдет само. Открытые для нас двери интернатов приведут к тому, что кто-то из волонтеров придет туда работать; кто-то из сотрудников заберет человека домой; будет больше губернаторов, которые пролоббируют у себя законы о возмездной опеке; больше интернатов, где директора поймут, что они больше не имеют права оставлять дверь закрытой, и будут запускать волонтеров.
Нет ни одной страны мира, где все люди с особенностями развития жилибы в своих семьях, в том числе потому, что родители всегда умирают… Но надо поскорее становиться страной, в которой не строятся новые интернаты. Надо стремиться к тому, чтобы на смену интернатам-тысячникам пришли дома сопровождаемого проживания, чтобы стать страной, в которой максимум концентрации людей с особенностями развития в одном месте— это 24 человека.
Инклюзия— это не каждой школе по инвалиду. Истинная инклюзия— это культура общества, в котором люди перестали замечать инаких и показывать на них пальцем. Сейчас слово «негр» нельзя произносить, оно неполиткорректное, но я очень хорошо помню, как в детстве на Красной площади в первый раз увидела темнокожего. И я маме побежала рассказывать и в школе потом. Вы можете себе представить такое сейчас? Мы что, стали сильно более толерантными? Да ни фига! Мы просто перестали замечать то, что в нашей жизни стало каждодневным. Вот это и есть инклюзия. Регулярное взаимодействие всех со всеми. Когда нет инаких. Когда каждый особенный.
«Выставка про ПНИ» открылась в Музее Москвы в декабре 2025 года и работает до апреля. Это художественно-документальный проект о психоневрологических интернатах (ПНИ), в которых в России проживают более 160 тысяч человек. В экспозиции более 350 работ— фотографии, видео, скульптуры и мультимедийные инсталляции. Ее основа— художественный диалог между фотографом Юрием Козыревым, шестикратным лауреатом World Press Photo, и художником арт-студии благотворительной организации «Перспективы» Алексеем Сахновым, проживающим в Петергофском ПНИ.
— Вы решили менять систему, увеличивая количество людей, которые смотрят вашим взглядом на ситуацию?
— Наверное, вы правы. Когда я говорю, что не хочу больше бороться и разрушать, а хочу созидать, я, конечно, все равно остаюсь трактором. Я хочу, чтобы побольше людей увидели мир моими глазами.
— Вам удается? Чиновники и силовики после вашего курса смотрят на ситуацию также?
— Да! Вы себе даже не представляете, сколько людей из НКО перешли работать на госслужбу и наоборот. Например, чиновники решили, что, зная систему, помогут НКО быть более эффективной, или сотрудники НКО видят перспективу для отрасли, меняя ее с другой стороны, изнутри, из госсектора. В первом потоке самым лучшим студентом стала министр труда и социальной защиты Алтайского края Наташа Оськина. Она революцию произвела у нас на курсе, прочитала лекцию «Один день из жизни чиновника». Удивительная женщина. С нее тоже начался какой-то перелом у многих участников программы, да и у преподавателей тоже.
— Десять лет назад главной задачей было добиться доступности обезболивания, а пять лет назад— создать сеть хосписов. Какая ваша следующая большая цель?
— Мне очень хочется снизить уровень невежества в обществе относительно людей с особенностями психического здоровья. Я не буду говорить «избавиться», потому что избавиться от невежества нельзя, но снизить уровень можно. Для этого должен произойти тектонический сдвиг.
Я не могу сказать, что у меня сейчас есть большая цель. Когда ты взрослеешь, а, может быть, это уже называется стареешь, то разговор уже не про большие цели, не про невероятные достижения, а про очень конкретных людей. Вот мне сейчас важнее качество жизни каждого конкретного человека. И счастье, что получается помочь одному-другому… Слава богу за это.
Если говорить о теме хосписов, то тут наступил следующий этап. В паллиативной помощи первое, что тебе вообще дышать не дает,— это боль. Сейчас в стране уже есть всевозможные формы и дозировки обезболивающих препаратов. Если кто-то где-то не обезболен, то это не вопрос к законодательству или к финансированию. Это вопрос к лечащему врачу, который, очевидно, не обладает в достаточном объеме душевными и интеллектуальными качествами, чтобы считаться хорошим медиком.
Предположим, мы обезболили человека, который страдал от боли в последние недели жизни. Как только у него уходит боль, к нему возвращаются все прочие потребности. К человеку возвращается он сам. И здесь очень важно продолжать работать, продолжать помогать. Человека нельзя оставить один на один с осознанием, что он умирает, уходит навсегда. Надо быть рядом, надо быть попутчиком. У хосписов есть заповеди, которые мама писала вместе с Андреем Владимировичем Гнездиловым, там есть такая фраза: «Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни человека». Наша задача быть рядом; не судить, а помогать. Сегодня нам кажется, что если умирающий человек получил обезболивание и все технические средства реабилитации (инвалидную коляску, памперсы, пеленки), то ура, мы молодцы. А ни фига! Мы не молодцы. Потому что дальше возникают те потребности, которые мы не умеем расслышать ни в себе здоровых, ни тем более в людях, у которых эти потребности становятся острее, а времени на реализацию остается меньше. Потребность доделать, договорить, доотдавать, долюбить, доцеловать, дообнимать.
Мне очень хочется, чтобы те хосписы, которые сейчас существуют, с финансированием, с ремонтом, с обезболиванием, с персоналом, у которого есть сертификат, что они прошли курсы по паллиативной помощи, чтобы они все-таки потихонечку превращались в территорию смысла. Это нельзя сделать через систему или нормативные акты, потому что все всегда упирается в конкретного человека— в главного врача, заведующего отделением, старшую сестру. Вкладываться надо в людей. Надо искать, обучать, быть с ними рядом, любить их. Мы должны научить людей понимать, что качество помощи не в стенах, не в ремонтах и не в одноместной палате. Качество паллиативной помощи в том, насколько мы сумели приблизить качество жизни тяжелобольного человека к его жизни до болезни. Не надо бояться, что от того, что мы вернем пациенту вкус к жизни, ему будет умирать тяжелее. Умирать всем тяжело и всем одиноко. Улучшая качество жизни уходящего человека, мы очень сильно влияем на качество жизни тех, кто остается, влияем на собственные страхи.
Зачем мне это все? Зачем мне хосписы, зачем мне интернаты? Чтобы было страшно. У меня два сына. Старший сын с невесткой живут в Сербии. Так что, скорее всего, рядом со мной в старости не будет детей и внуков. И еще я хочу, чтобы уважение к себе, к своему телу и мое внутреннее чувство собственного достоинства не было сломлено старостью, болезнью, немощью и чужими равнодушными людьми. Вот для этого.
Наш с вами шанс быстро умереть от инсульта или от инфаркта с каждым годом все меньше. Нам предстоит жизнь более долгая, чем была у наших бабушек, дедушек и родителей. Старение, старость, дряхление и умирание будет значительно более продолжительным, чем хотелосьбы. Поэтому цель, в общем, работать на себя через изменения тех людей, которым предстоит работать с нами, стареющими. И тоже самое про интернаты. Я не хочу оказаться в интернате, а вероятность, что я доживу до деменции или Альцгеймера, растет с каждым днем. Я не хочу жить за забором, я хочу оставаться частью общества. Еще до интеграции моей собственной профессиональной жизни в работу с интернатами я посмотрела документальный фильм про голландское поселение для людей с деменцией. Это целая деревенька, где есть магазин, парикмахерская, автобус, дом культуры. И вы можете не узнавать своих близких, вы можете путать слова и забыть названия вещей, не знать, куда вам дальше идти, но вы будете жить в доме, где безопасно, где никто не будет вас хватать за руку за то, что вы зашли в магазин и, не заплатив, забрали там пачку масла. Все заранее оплачено, все ваши ошибки, провалы, несовершенства и потребность в помощи и сочувствии.
А еще есть у меня одна, может быть, не масштабная, но очень осязаемая сейчас цель— это создание помощи на дому и хорошего паллиативного стационара в Ленобласти, в Выборгском районе. Мне кажется, в течение двух-трех лет это подъемно. Мне хочется, чтобы в огромной нашей стране центры компетенций паллиативной помощи были хотябы в каждом федеральном округе. Чтобы не надо было ездить учиться в Москву, а потом возвращаться и думать: «Да блин, а у нас так никогда все равно не будет, потому что у них в Москве денег дофига, а у нас дотационный регион». Я хочу, чтобы было понятно, что качество помощи и компетентность персонала не привязаны к ремонту здания и замене окон. Ну, или привязаны не так сильно, как нам проще думать.
— Постоянно в новости попадают частные дома престарелых или хосписы с проблемами с безопасностью, пожарами, отравлениями. Что с этим делать? Такие заведения вообще могут быть частными?
— Конечно, это может быть частным и должно быть частным, должна быть конкуренция. Но важно, чтобы государство контролировало качество помощи и соответствие стандартам, чтобы финансирование зависело от результатов независимого аудита. Государство должно остаться регулятором. Я точно могу сказать, что система лицензирования никак не спасет и не выведет серый рынок в белую зону. Думаю, что для контроля и улучшения качества заходить надо с совершенно другой стороны— со стороны органов опеки— и говорить об общественном контроле. Маленькие частные серые дома-интернаты и дома престарелых гораздо ужаснее крупных государственных. Там тотальное бесправие. Никакие общественные организации туда не ходят, никакой медицинской помощи, даже плохой, там нет вообще. Никакого судебного разбирательства или проверки по фактам чудовищной смерти, ошибки или насилия там не происходит. Они почти неуязвимы для закона.
При этом у родственников есть определенный уровень невежества. Они просто не знают, что не так с качеством помощи. У них есть чувство вины: сами отдали близкого в этот дом, а теперь чегож, права качать? Да и попадают в такие учреждения обычно не самые близкие члены семьи. Как правило, это, например, двоюродная тетя или муж сестры, то есть кто-то, с кем у тебя нет близости, которая позволялабы не только оплачивать пребывание, а еще и регулярно приезжать и смотреть, как дела, интересоваться настроением и душевным состоянием человека.
— Как это изменить?
— Мне кажется, через изменение статуса социального работника и количества людей, работающих в органах опеки, через наделение их значительно большими полномочиями. В небольших европейских государствах соцработник— это один из самых уважаемых людей в обществе, человек, от качества работы и уровня жизни которого зависит благополучие миллионов зависимых уязвимых людей. А значит, политики всячески заинтересованы в комфорте тех, кто осуществляет уход. Соцработник получает достойную зарплату, хорошо образован, и главная его цель— это защита прав уязвимого человека. Для того чтобы и мы к этому пришли, нужно лет 25 минимум.То есть надо новое поколение воспитать постепенно, наращивая интерес, наращивая компетенции, изменяя систему подготовки кадров, перераспределяя деньги. Статус врачей и соцработников в обществе должен быть очень высок.
Так что все возможно. Былобы желание, отсутствие лености, понимание, что делаешь это не для других, а для себя. Наверное, самая главная проблема в России сегодня— это привычка жить короткими выборными циклами. Когда можно сделать все самое классное в регионе? В конце лета, перед сентябрьскими выборами. Слава богу, сейчас у нас по восемь лет в основном все на должности. Но ведь каждый следующий хочет доказать, что перед ним был… (нехороший человек). Значит, надо что-то обязательно раскритиковать, сломать и построить свое. А когда я говорю, что нужен план на 25 лет вперед, мне отвечают: «Ой, ну что вы, а какие-то быстрые победы есть?» Поэтому мы без конца строим и ремонтируем. Потому что так проще и заметнее. Школу построил, поликлинику построил. А где брать людей, которые работать там будут? А кто будет этих людей обучать?
«Раз уж нам предстоит жить в обществе, которое прошло через войну, то надо этому учиться»
— Что нужно сделать нашему обществу, чтобы принять вернувшихся с фронта мужчин и проработать травму?
— Работать надо не с ними, а с нами. Не с теми, кто возвращается, а с теми, кому предстоит их принять. Те, кто возвращается, не излечатся от ужасов войны. Почитайте «У войны неженское лицо» Светланы Алексиевич. Там много про это. Одна женщина ей говорит, что не может носить красные кофты, потому что это цвет крови, другая не терпит полупрозрачные занавески, потому что они напоминают, как стирали и сушили бинты и марли в военном госпитале. Я в своей жизни знала немного ветеранов, но помню своего деда. Он (как и все остальные) никогда ничего не рассказывал про войну, не хотел вспоминать. Это лучше всего показано в фильме «Белорусский вокзал». Вроде о войне там ничего, она им в кошмарах снится, и мы видим лишь беспокойный сон. Не было там красивого подвига, был только страшный.
Нам нужно научиться понимать и распознавать чужую боль, чужой страх, чужую травму. В Израиле есть серия видеороликов о самопомощи. Ролики о помощи друг другу. Например, такой сюжет: машины едут по дороге и остановились на красный свет, на зеленый все тронулись, а один не тронулся, стоит. Что можно сделать? Можно начать ему сигналить. Но на заднем стекле есть знак «За рулем ветеран боевых действий». Из соседней машины выходит мужик, у него в руках бутылочка с водой, и он показывает водителю воду и свое лицо, руки. После этого он очень аккуратно стучит в окно, спокойно говорит: «Я знаю, что делать». Дает ему воду и задает ему четыре вопроса: как тебя зовут, где ты, какое сейчас число, как зовут твоего командира. Потом, создав ощущение безопасности и вернув ощущение реальности, просит мужика выйти из машины. Тот выходит, и они вместе делают какие-то дыхательные упражнения. Выясняется, что мужика испугал какой-то звук на улице. И звук, и испуг спровоцировали манифестацию ПТСР. В этом ролике не актеры. Это видео с уличных камер.
Изучая эти ролики, я обалдела от уровня понимания обществом того, что значит быть рядом с человеком, который прошел не просто через тяжелый опыт, а через опыт, отрицающий все достижения цивилизации. Он видел самое страшное и противоестественное— массовое убийство. В Израиле есть знак «Ветеран боевых действий», он может быть на автомобиле, на доме, на гараже. Там есть собаки, обученные работе с людьми с ПТСР. Благотворительная организация «Наталь», которая работает с людьми, пережившими военную травму,— одна из самых уважаемых и самых крупных благотворительных организаций в Израиле.
Вот мы с вами уже на подсознательном уровне знаем, хотя и не учились этому специально, что нужно делать при пожаре или что делать, когда захлебнувшегося человека вытащили из воды. Но что надо делать с человеком, у которого приступ панической атаки? Мы не знаем. Этого знания в нашем обществе нет. А панические атаки есть. И их станет больше. Расскажу про три тяжелых эпизода. Первый произошел в одном из филиалов фонда «Защитники Отечества». Там сработала пожарная сигнализация, и огромный здоровый мужик нырнул под стол. Самое чудовищное произошло, когда он понял, что это не сирена, а пожарка, и ему надо было оттуда вылезти. В этот момент никто не знал, как себя правильно повести.
Второй был в обычном сельском магазине, когда сильно после 23:00 выпивший парень стал требовать у кассирши, чтобы она продала ему алкоголь, крича «я Родину защищал». Она испугалась, села у кассы плакать, а он взял бутылки и ушел, а охранник за ним не пошел.
А третий эпизод был в горах. Я пошла гулять к озеру. И тудаже подошел один мужик лет 40. Мы с ним разговорились, стало понятно, что он в отпуск приехал с фронта. А я только вернулась из Израиля, с учебы по работе с военной травмой. Мнеже надо применить полученные знания, и я начинаю его расспрашивать. Он рассказывает, что вообще ничего такого, это не первый его военный конфликт, ну бывает, что не спит или слезы текут, остановить не может, говорит, это, наверное, что-то медицинское. Он рассказал, что разное было за эти годы, но вот одна была ситуация на СВО, когда он остатки целого взвода собрал в один полиэтиленовый пакет и был вынужден этот пакет нести. В горах, знаете, много сурков. Это такие дружелюбные зверьки, шныряют рядом с людьми. Этот парень, пока говорил, все время бросал ножичек, потом шел за ним, вытирал и снова бросал. И вдруг ножичек этот летит и вшпиливает в землю сурка в пяти сантиметрах от меня. А парень говорит: «Какже они меня стали бесить. Выскакивают неожиданно!» Что можно сделать? Ничего. Можно только самим научиться по-другому реагировать, держать лицо, правильно задавать вопросы, правильно распознавать знаки, правильно говорить. Не его отправлять к врачу, к которому он не пойдет, а самой идти к специалисту и просить научить, разъяснить, что происходит. Учителя в школе должны быть обучены, социальные работники должны быть обучены, дети должны быть обучены, продавцы в магазине должны быть обучены, операторы на горячей линии должны быть обучены. Вот что надо делать— обучать нас с вами.
Как мы все знаем, что при пожаре надо звонить 01, вот такойже быстрой должна быть реакция, когда нужна помощь человеку с ПТСР. Раз уж нам предстоит жить в обществе, которое прошло через войну, то надо этому учиться. Увы.
— А семьи?
— И семьи тоже. Даже в такой стране, как Израиль, которая очень хорошо подготовлена, люди, прошедшие через боевые действия, у них распадаются семьи. Огромный процент разводов именно там, где люди не просто военнообязанные, а именно воевавшие. После 7 октября выросло количество суицидов среди военных, потому что они не были готовы к контактной войне. Мужчина, который со мной работал в Израиле и обучал нашу команду из России, после 7 октября сказал: «Боже, мы все делали неправильно. Нам нужно менять всю систему!»
Еще есть потрясающая женщина, лектор, спикер. По профессии она танатолог— человек, изучающий смерть. Линн Халамиш. Но вообще-то она работает в паллиативной помощи, с людьми, которым нужно помочь пережить предстоящую или уже случившуюся утрату. После 7 октября она мне сказала: «Нюта, весь наш опыт в паллиативной помощи никуда не годится, если речь идет о работе с семьями, которые потеряли кого-то на войне».
А у нас есть огромное количество специалистов, которые звонят и говорят: «Мы уже все знаем, мы уже все прочитали, мы уже выучили все курсы. Дайте, дайте нам работу! Где эти люди, которые вернулись с ПТСР? Мы уже готовы помогать». Смешно… Без опыта, без реального столкновения… Так что просто не будет. Единственное, что является слабым утешением, это то, что страна такая огромная, народу так много, что концентрация вернувшихся с войны людей будет невысокой.
Самое страшное— это большое количество амнистированных заключенных, потому что создаваемый образ героя разбивается о страх перед преступником, который участием в войне освободил себя морально. Особенно когда говорят, что эти люди будут в школе работать, преподавать.
Поэтому, конечно, работать надо нам с собой и со своими детьми, учиться не бояться, не стыдиться, а распознавать и оказывать помощь ради нормализации жизни и своей, и его. Но этот путь быстро никто не проходит, никакая страна.
«Идите все, пожалуйста, лесом, потому что этот выбор каждый человек делает сам»
— Социологи стали делить Россию на воюющую, уехавшую, столичную и глубинную. Сколько времени потребуется, чтобы их объединить?
— Есть люди, которые хотят делить и сегментировать и говорят «давай уже определись, ты с этими или этими», а есть люди, которые предпочитают находить сходства, а не различия. Я из тех, кто предпочитает видеть общее. Я не готова делить Россию на уехавших и оставшихся. Уехавшие и оставшиеся— это люди, которые выросли на одних и техже книжках и смотрели одни и теже фильмы, мультики, пели одни и теже песни и у которых на самом деле одни и теже корни и ценности, но разные возможности, разное воспитание, разные страхи.
Огромное количество моих друзей уехали, и огромное количество моих друзей остались. Очень небольшая часть, в пределах десяти человек, склоняли меня к определенному выбору. Одни говорили: ты должна уехать, ты должна выйти из «Народного фронта». Другие: ты не имеешь права уезжать, на тебе такая ответственность, малоли кто уехал. Идите все, пожалуйста, лесом, потому что этот выбор каждый человек делает сам. Для меня значимым был разговор со священником. Я пришла и сказала, что схожу с ума от того, что люди уезжают и на меня давят обе стороны. Он говорит, слушай, ну, тыж помнишь, не так давно была война Америки с Сирией. Многоли людей из США, которые не поддержали эту войну, уехали из страны? Я отвечаю: никого не знаю. Есть геополитика, политика государства, а есть конкретные люди и понимание своего места.
За мои 50 лет я жила в Советском Союзе, жила в России Горбачева, в России Ельцина и в России Путина. Это четыре разных государства! Но моя страна— это дом в деревне Никитино в Ярославской области. Этот дом— моя родина.
Знаете, какое разделение я принимаю и фанатом какого являюсь,— это теория четырех Россий Натальи Зубаревич. Россия крупных городов, малых городов, сельская Россия и этническая Россия. Это то разделение, которое не делит людей на своих и чужих, не разделяет страну, а демонстрирует разнообразие форм.
— Вы говорили, как вас раздирали в разные стороны. Наверняка были и те, кто говорил о компромиссах и о том, несетли связанный с государством человек ответственность за действия власти?
— Нельзя не взаимодействовать с властью, если ты живешь и работаешь в стране, в государстве. Живешь и работаешь в определенной системе координат. Это очень большая ложь— думать, что можно не взаимодействовать. Раз уж вы тут зарплату получаете, налоги платите, по дорогам ездите, в магазин ходите, в кино, на выставку, то вы в системе. Это иллюзия думать, что вы можете, живя в стране и в государстве, быть вне взаимодействия и вне связи с обществом, со страной, с системой, с властью. Все зарегистрированы на «Госуслугах», платят квартплату, пользуются медицинским полисом.
Я вижу, какое количество людей уехало, но если это москвичи, то за медицинской помощью они, как правило, приезжают в Москву. Ребята, я вам завидую! Вы живете в Риме, каждый день видите Тиволи! А я там никогда не была, хотя хотелабы. Но если вы приезжаете из Рима в Москву к гинекологу и к стоматологу, то можете не говорить, приезжая, что тут все «фу-фу». Или тут плохо и вы в Риме, или вы тоже идете на какой-то компромисс. Верно? «Каждый выбирает по себе» (Ю. Левитанский). Компромисс у каждого свой внутри, и у каждого своя красная линия. И каждый человек имеет право на ошибку. Но когда вслух озвучиваешь свою красную линию, то теряешь право ее двигать, на мой взгляд. Я предпочитаю договариваться с собой сама, не вслух, а про себя. У меня есть документ, который написан и подписан в пять лет. Это заявление, что «я никогда в жизни не научусь читать и не прочту ни одной книги». Я не хотела учиться читать, потому что мне очень нравилось, когда папа читал мне вслух. И вот я озвучила свою красную линию. Папа зафиксил. Написал документ. Я поставила подпись. И я все нарушила. Я очень много читаю.
Когда мои установки именно мои, не навязанные мне обстоятельствами или другими людьми, то я даю себе право подстраивать свою жизнь под свое собственное взросление. Я даю себе право ошибаться, меняться. У каждого свои границы и обязательства. Вообще-то я сама свободу себе ограничила. Меня никто не заставлял продолжать делать мамино дело. Меня никто не заставлял уходить из преподавания английского. И вообще я так устроена, что я чем больше обрастаю какими-то обязательствами, гирями, тем спокойнее, тем более сбалансированной мне кажется моя жизнь.
Я недавно сделала на руке татуировку со словом «зачем». Не потому, что это лихо или модно. А потому, что это слово на мне давно уже написано. Просто мне нужно было выплеснуть наружу уверенность в том, что ответ на вопрос «зачем?» главный. А потом я сделала одуванчик, символ фонда «Вера». Но он в виде паутинки. Я так устроена, что сама оплетаю себя обязательствами. Для кого-то одуванчик— это полетела и разлетелась, а для меня это все равно паутинка, гирька, которую я добровольно взялась тащить.
Все компромиссы и красные линии— это все настолько индивидуально. Нужно нам это все лишь для того, чтобы объяснить свои собственные поступки самому себе. Как только наши действия начинает комментировать или разъяснять кто-то другой, хочется сказать: «Ты свой совет сам себе посоветуй». Я не буду отвечать перед вами, перед вами и перед вами. Я буду отвечать перед собой и на том свете маме с папой. Хотя мне страшно важно, что обо мне думают другие люди. Но главное— я сама, дети и родители. Я свои поступки соотношу с родителями: «А чтобы мама сказала? А чтобы папа? А что они думают?» Мои главные судьи— это родители.
Анна (Нюта) Федермессер родилась в Москве в 1977 году в семье врачей. Ее родители— основательница Первого московского хосписа Вера Миллионщикова и один из основоположников советской акушерской анестезиологии Константин Федермессер.
В 2000 году окончила педагогический факультет Института иностранных языков имени Мориса Тореза. В 2013 году окончила Первый МГМУ имени И.М. Сеченова по специальности «Организация здравоохранения». В 2018-м окончила Московский городской университет управления правительства Москвы по программе «управление в здравоохранении».
В 2000–2013 годах работала учителем английского языка в московской 57-й школе.
В 2006 году основала благотворительный фонд помощи хосписам «Вера», названный в честь ее матери.
С апреля 2016 года по декабрь 2024 года был директором Центра паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы.
В сентябре 2025 года вновь стала директором фонда «Вера».
Учредитель и член правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. Член центрального штаба «Народного фронта», автор проекта «Регион заботы», советник губернатора Нижегородской области Глеба Никитина по социальной политике.
Поделиться Поделиться Вконтакте Одноклассники Telegram
РБК в MAX
На связи с проверенными новостями
Следите в MAXза переговорамиРоссии, США и Украины
Кремль раскрыл детали переговоров Путина с делегацией США
В Минобороны сообщили о росте числа медиков в госпиталях и их зарплат
NYT: Трамп хочет запретить России и Китаю добычу в Гренландии
Трамп заявил о движении «армады» в сторону Ирана «на всякий случай»
Роков иностранного языка в школах станет меньше. Подробности
Трамп объявил об отзыве приглашения премьера Канады в «Совет мира»
Авторы Теги
Комментарии закрыты.